La Peste (de) Rosa.

La Peste (de) Rosa.

Por Celeste Skewes
3er año periodismo Universidad Austral de Chile

Imagina a Rosa. Una mujer de 48 años, con dos hijos universitarios, clase media, con pareja hace cinco años, trabaja independiente en distintas actividades, una mujer esforzada, muy alegre, chispeante y con un gran corazón.

Mantén esa imagen. Ahora qué sucede si agrego un detalle: imagina que Rosa vive con Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) / SIDA hace 16 años. ¿Cambia la imagen?

Estoy nerviosa, me pierdo mucho antes de encontrar la casa de Rosa, ya son las 18:15. Mal, tenia que estar a las 18:00 y todavía siento que no estoy ni cerca de la casa. Llueve muchísimo. Está oscureciendo lo que dificulta aun más la búsqueda.

Finalmente tras varias llamadas de mi amable entrevistada, que me guía por las enmarañadas calles valdivianas, logro llegar. Rosa me abre la puerta con una sonrisa cálida y sonrosada, que me tranquiliza.

“Subamos al estudio mejor, porque van a estudiar acá abajo” me dice. Me guía entre las paredes forradas de coloridos afiches, con fuertes mensajes sociales, hago un rápido paneo al igual que un niño que quiere ver todo pero es mucho para contener un único mensaje o imagen.
Subimos las escaleras de la casa al más estilo zen, música relajante como de meditación acompañado del calor hogareño.
Al entrar al “estudio” casero de radio me muestra la cabina con una silencioso orgullo el lugar donde grabamos a solitas con instrumentos pequeños, por el tamaño de la cabina de grabación.

“¿Tienes fuego?”. Prende un cigarro, y partimos.

“Entonces me la agarré. Fue por no usar condón con una persona que había sido “junky” en Europa, o sea heroinómano. Y como era mas pendeja no tenia idea, nadie se preocupaba de eso en esa época, tomabas anticonceptivos y no usabas condón y bueno, me tocó noma.”

Rosa vive con VIH hace 16 años, notificada, tras realizarse el test de Eelisa, en Valdivia el año 1993, aunque dice que sabe que es más, a lo menos 18 años. Adquiere (palabra que me explica que es mas correcta que contagio) el virus por vía sexual sin protección, o sea, sin usar condón.

Cuenta que en Chile a principio de los 90 recién se daba a conocer los primero casos diagnosticados con VIH positivo. Esto desmitificaba lo poco y nada que se sabía hasta el momento. En primer lugar, se confirma con estos diagnósticos que el VIH/SIDA se encuentra también en occidente, no solo en África como se pensaba en la época. Segundo, al diagnosticarse casos en mujeres con VIH positivo se comienza a derrumbar de a poco la visión del VIH como “la peste rosa” ligada a los homosexuales.

Así es el escenario en nuestro país durante la época de la llegada de la democracia, relata Rosa. Se empieza a masificar la información sobre el uso del condón, pero con obstáculos.
Recalca que, en Chile es súper complicado porque está metida la iglesia católica que no permite mayor difusión del tema, en spots publicitarios y otras formas de difusión para que la gente sepa que la única forma de prevención del VIH/SIDA por vía sexual, es con el uso del condón.
“Bueno cuando supe, mis hijos tenían 5 y 7 años. Se me vino el mundo abajo, porque había muy poca información, y la información que había era la que te mostraban de estos tipos súper flacos, en la cama, moribundos y agonizando. Entonces yo pensé que me iba a morir altiro.”

Seguimos hablando un buen rato, me explicó como opera el virus a nivel celular; tecnicismos del lenguaje; las leyes; y mal concepciones con las que yo venia, a pesar de “bien preparada” que en un principio creí haber estado. Me di cuenta que, había bastante por conversar aún. Hacía falta un segundo encuentro…

Nuevamente llueve muchísimo, esta vez nuestro lugar de encuentro es el café preferido de Rosa, “La ultima frontera”.

-¿Qué te sirves? Me dice una voz masculina, al mirar hacia arriba hay joven que me ofrece un menú.

- “Mas ratito gracias, estoy esperando a alguien”. Comienzo a repasar las dudas que quedaron de la última sesión, un poco menos nerviosa, espero que nada se me quede en el tintero, mientras escucho la música rocanrolera de fondo.

Repentinamente se abre la puerta con fuerza por el viento, y entra el frio. Aparece Rosa. No la reconozco inmediatamente, apenas revela su cara entre su vestimenta invernal. Nos sentamos e inmediatamente pedimos un té rojo para compartir y ver si con esto se nos pasa el frio.

Llega el té. “Esta es mi primera vez”… le digo mientras sirvo
Se ríe.
Que tomo té rojo. Me sonroso, y Rosa sonríe.

Recuerdos de color carmesí
- ¿A que edad te enteraste? ¿En qué estabas, estudiando, trabajando, viviendo con tu familia?, y, ¿que recuerdas de ese momento?
Me enteré el año 93, tengo 48 años, ahí sacas el cálculo (32 años). Estaba en mi primer año de trabajo después de egresar y haciendo mi tesis al mismo tiempo, fue un cúmulo de cosas. Heavy.

- Me imagino que cuando te enteras de esto, pasas por distintos procesos. ¿Como fueron esos procesos?, y ¿cuando llegas a aceptarlo o al menos estar más tranquila con el tema?
Mira cuando yo me enteré, paralelamente yo también sabía que un amigo suizo, vivía con VIH/SIDA. Eso fue en octubre del `93, ahí nos empezamos a cartear, en ese tiempo no habían mails, sino que habían encomiendas y cartas. Me empezó a mandar mucha información, paquetes con chocolates, y muchas cartas muy bonitas que decían “vive tu vida” y cosas así como educándome en el tema.

- O sea estabas acompañada a la distancia.
Claro, si.

Al mismo tiempo me tenía que hacer varios exámenes en Santiago para ver como estaba, me acuerdo que vino mi viejo del extranjero, que se había ido hace años exiliado y me acompañó a Santiago
Al mismo tiempo había que hacerle exámenes a mis hijos para ver si eran seropositivos o seronegativos (seropositivo=persona que tiene VIH/SIDA; seronegativo=persona que no tiene VIH/SIDA)
Bueno una de las cosas bonitas de esa época es que los resultados salieron que mis hijos eran ambos seronegativo.

Cuando tuve que ir yo al doctor, me tocó un doctor muy buena onda, no me acuerdo de su apellido pero se llamaba Aníbal. Me acompañó mi viejo, todo patrimonioso, muy educado se sentó ni siquiera al lado mío, si no un poquitito más atrás para que yo escuchara al doctor. Estábamos hablando y el doctor se para, me dice espérate un poquito, que te voy a buscar algo.
Cuando volvió, llego con una caja grande, y me dijo toma esto es para ti. Yo pensé ¿que es esto? , y cuando lo abrí, era una caja llena, pero llena de condones.
(Se ríe) Y mi viejo, plop.
- Me imagino
Mi viejo es súper abierto de mente y todo, pero igual (se ríe de nuevo)
El doctor me dijo que en realidad éste era un regalo para que entendiera que mi vida seguía tal como siempre, normal. Excepto con algunos cuidados con respecto a mi misma y mi salud. Y fue como guau...
O sea son como momentos y situaciones memorables en mi vida.
- Y en el aspecto familiar, supongo que si tu viejo te acompaño, todo bien.
Si, tuve todo el apoyo de mi familia, fue bueno.
- La organización VIVO POSITIVO, habla del concepto de empoderamiento, ¿Sientes que has logrado este empoderamiento?, y ¿a través de que?
Si po, he logrado mi empoderamiento, sobre todo a través de la autoeducación. Investigando en cada foro que pillaba, información por la red, y gracias a muchos amigos que vivían en Europa que conocían más del tema.
Porque en un hospital público no tienen mucho tiempo para educarte y para explicarte bien. Además está siempre sujeto a la cuestión moralista de cada medico, por ejemplo hay matronas que son súper conservadoras, que te dicen que tu vida sexual de aquí en adelante termina casi, o sea, son más límites los que te plantean, que el hecho de que tu puedas llevar una vida normal
Entonces yo veo el empoderamiento a través de la autoeducación, sobre todo en esta sociedad. Que es una sociedad conservadora, patriarcal machista donde están muy definidos los roles de las mujeres y los hombres y el tema de la sexualidad es un tema que no se habla. Entonces no te queda otra que la autoeducación.
Contagio Laboral
- Debes haber aprendido mucho. Me dijiste la ultima vez que formaste parte de la organización VIVO POSITIVO, en Santiago, como fue eso?
Bueno en su gran mayoría sus integrantes eran gay, y mujeres. Después al aumentar la participación femenina se formó un área de género. Aquí habían mujeres viviendo con VIH, grandes líderes a nivel nacional, figuras potentes, sobre todo con respecto al manejo mediático, y la como se presentaban. A pesar de esto, me di cuenta, y no solo yo, que se seguía reproduciendo un sistema patriarcal dentro de la organización, a pesar de que eran gay.
Siempre buscan un estereotipo de la mujer, y siempre a los gay les gusta como la Kitty un dibujo animado de una mona súper sexy, y como que les encanta el estereotipo de la mina sexy. Pero cuando llegaba alguien más intelectual, más seria o feminista, no, no aceptaban.
- Parece que la discriminación está en todas partes.
Si. Así que se armaba mucho rollo. Muchas mujeres que estuvimos en la organización nos alejamos por eso.
- ¿No armarías un grupo de mujeres que viven con VIH/SIDA?
(Suspira)No, no tengo energías. Es muy difícil acá armar una organización de mujeres seropositivas, porque las mujeres que hay son cabras jóvenes de sectores populares que apenas entienden los exámenes que se hacen, no preguntan. Y si tú les hablas como de sus derechos y eso, en realidad no quieren meterse porque tiene mucho temor por el tema de la confidencialidad.
- Quizás prefieren también no saber por miedo.
Por eso es muy difícil para mí entablar relaciones a nivel organizacional. En Santiago y otras regiones son más power, pero en Valdivia no. Por ejemplo en el hospital muchas no quieren ni que las salude, sobre todo si van acompañadas por un familiar, porque no quieren que se sepa que son seropositivas y andan todas así escondidas, así que es muy complicado.
- ¿En que línea de trabajo te mueves?, ¿y en que estas trabajando hoy?
Siempre he estado ligada a movimientos sociales, en particular movimiento de mujeres he pertenecido a varios grupos feministas acá en Valdivia. Después fui monitora en derechos sexuales y reproductivos.
Generalmente las pegas que hago independientes son talleres para mujeres que viven violencias, o están en el programa de depresión.
- También me dijiste la vez pasada que eres consejera
Claro también pero resulta que yo me capacité en consejería por el Vivo Positivo con CONASIDA. Pero resulta que para ser consejero legal tienes que pertenecer a una agrupación de personas que viven con VIH/SIDA, pero yo no pertenezco a una agrupación, ni me interesa pertenecer a alguna agrupación, porque ya he estado y he tenido experiencias que no sirven.
Así que no soy consejera legal del hospital, pero si hay muchas mujeres que prefieren no hacerse consejerías con gay, porque tienen rollos de prejuicio o porque sienten que no van a tener las respuesta que esperan entonces la doctora les da mi celular, y me llaman a mí. Y no es solo mujeres, también jóvenes de la u. Los invito a un café acá (se ríe) y hacemos la consejería.
- Estarías dispuesta a cambiar la libertad que tienes al ser independiente laboralmente, por un trabajo remunerado mas dependiente, con horarios, jefes y estar enfrentada a distintas personas que pueden ser más reacias.
Yo siento que tengo la opción, y si veo si es un trabajo del cual existe discriminación y hay gente que como dices tu son más reacias al tema. No, no voy a compartir con esta persona.

Zona (S)ero
- ¿Como conociste a tu actual pareja? ¿En que circunstancias y en que momento?
Lo conocí en las mismas circunstancias en las que si no hubiese vivido con VIH.
Mira desde el `93 he tenido muchas parejas. Las cuales han sido parejas mas duraderas les he dicho, y no ha habido ningún problema, porque como que le he hecho una especie consejería de lo que se trata el tema, les he dicho mira, investiga, estudia, etc.
Pero las parejas que he tenido esporádicas, no hay necesidad de decir. Para que vas a caer en una situación así.
- ¿Como una paranoia?
Claro, es como si la gente anduviera trayendo su test de Elisa negativa y dijeran ya mira yo tengo mi test de Elisa muéstrame el tuyo. Es como una exigencia, siendo que siempre tenemos que usar condón. Somos las mismas personas que tenemos cuidarnos, sin no tener esa responsabilidad enorme que te dicen que tú tienes que cuidar al otro. Si de repente apenas puedes cargar con tu vida, entonces mejor la protección desde mí, poniéndomela yo y diciendo, sin condón, no. A que estar diciendo, oye usa tu condón, tienes que usarlo.
En nuestro encuentro anterior, Rosa me había contado que estaba en una relación que se denomina “serodiscordante” que significa que uno, en este caso ella, es seropositiva, y su pareja, seronegativo.
Llevo 5 años con mi pareja y nunca ha adquirido el virus, por lo tanto, cuidándose, se puede llevar una vida normal, solamente hay que usar condón”.
Existen muchas parejas serodiscordantes, y tiene que ver un poco con información, sobre todo de las persona que es seronegativa, de saber que solamente hay especificas formas de transmisión. Básicamente se habla de tres. Uno es relaciones sexuales penetrativas (sean vaginales o anales) sin protección (sin uso condón); y por compartir aguijas que tienen un poco de sangre; y a través de la leche materna.
- Con respecto a la maternidad, ¿Cual seria tu consejo a una mujer que sea seropositivo y queda embarazada?
Lo que pasa es que yo en relación al embarazo creo, no tanto relacionado con el tema del VIH/SIDA, sino relacionado con el hecho de que sea una decisión propia, una elección, el querer tener un hijo o no.
Bueno y si una mujer queda embarazada existe un protocolo en Chile, que es el Protocolo de mujeres embarazadas, donde se les pide voluntariamente, hacerse el test de Elisa. Porque si tu eres seropositivo y no estas dentro de este protocolo es muy probable en que tu hijo salga con seropositivo.
Entonces el protocolo es que las embarazadas seropositivas comiencen a tomar desde el tercer mes, tienen que tomar terapia y los hijos de las mujeres bajo tratamiento están saliendo todos seronegativos.
- Como incorporan tus hijos este tema a su vida, como de los cuidados y conciencia.
Claro son súper consientes en el tema sexual, porque es el tema mas prioritario acá, porque si viviéramos en Europa o en países en donde hay mucho uso de drogas.
- ¿Duras?
Si claro drogas duras con jeringas, ahí seria otro tipo de enseñanza, de que tuvieran sus propias jeringas etc.
Pero acá es básicamente la cosa sexual, y ellos desde chicos saben que tienen que usar condón, yo les he enseñado como colocárselos, y ellos les enseñan a sus amigos y amigas como colocárselo bien.
Y le da mucha lata por ejemplo a mi hija, que sus amigas que hayan quedado embarazadas se acuesten con unos y otros y no usen condón.
- Le debe dar rabia
Claro, es fuerte. Bueno pero igual por ejemplo, acompaña a las amigas a hacerse el test de Elisa al hospital y todo eso. Están educados en ese sentido
Si hubiese una mayor educación sexual, se podrían desmitificar varias malas concepciones sobre la enfermedad, las que llevan a la discriminación de estas personas en la sociedad, algo que Rosa llama “muerte social”.
La peste de “La Peste”
- ¿Te has sentido discriminada?
Ha sido súper favorable, para mí en comparación a otras experiencias que he escuchado, que los han echado con excusas, o les dicen que se vayan de “vacaciones” y cuando vuelven inventan cualquier cosa para echarlos, como saben que la Ley del SIDA protege a las personas seropositivas. Pero si me preguntas a mi, no. Para mi no ha sido negativo, lo único penca es que no puedo ir a países como Estados Unidos o Inglaterra porque en estos países tienes que tomar el test de Elisa para entrar.
- ¿Aunque países como Estados Unidos tiene por si, grandes índices de VIH/SIDA en su población?
Si. Eso es como lo más penca.
Ah y una vez que la hija de una amiga estaba fumando y yo le pedí una piteada, me pasó el cigarro, y cuando se lo devolví, no lo recibió de vuelta. Es muy sutil, pero ha sido cuando me he sentido peor.
- Que lata.
Si igual.
Es que hay distintas formas de discriminación. Hay discriminación negativa, que es cuando te tratan súper mal, onda contigo no me quiero meter, porque me puedes contagiar, si me abrazas, me besas, compartir un café, una piteada del mismo cigarro, etc. Aunque no se puede contagiar de ninguna de estas formas, es la ignorancia.
Y discriminación positiva, que es cuando te tratan súper bien y como de “pobrecita”. Había, por ejemplo una señora, que era esposa de un juez, que iba al hospital, llegaba al lugar donde nosotras nos atendíamos y llevaba pancito, cafecito y nos decía pobrecitas ustedes y cosas así.
Pero si estay bien parado sobre la tierra y sabes bien de que se trata, la discriminación si se puede vivir, pero uno ve que es por ignorancia.
- Finalmente, que le aconsejarías a una mujer, que recién se entera de que es seropositiva.
Bueno que siga trabajando, que siga estudiando, que siga haciendo las mismas cosas que siempre ha hecho, en primer lugar. Que averigüe mucho, que se informe, que se eduque; que no siempre en la medicina tradicional están las soluciones sino que también puede recurrir a medicinas alternativas. Y que no le gane la depre.
Mucha gente cree todavía que al adquirir el virus se va a morir. Antes podría haber sido así porque no existían los medicamentos. En cambio hoy es una enfermedad crónica que no tiene cura como la diabetes u otras pero que existen medicamentos con los cuales puedes llevar una vida normal.
En Chile, los medicamentos para el VIH están cubiertos 100% y son gratuitos si se está en FONASA, además es una enfermedad que está en el AUGE. Si uno suma esto a que todo el auto cuidado que te puedes hacer, la vida para una persona seropositiva es similar al que no lo tiene.